Living with dying: A narrative inquiry of people with chronic kidney disease and their family members
Notice bibliographique
Résumé
AIMS: To describe how people diagnosed with chronic kidney disease and their family members describe uncertainty related to impending death. BACKGROUND: There has been little research about the experiences of people with chronic kidney disease and their family members as they near the end-of-life. We need to understand these experiences to give holistic person-centred care. DESIGN: A narrative enquiry was undertaken using a social constructionist perspective. METHODS: Data were collected in two in-depth interviews, approximately 3-4 months apart, followed by a telephone follow-up 2-3 months later. RESULTS: Eleven people with advanced chronic kidney disease and nine family members/significant others participated. For both participants in the dyad, a number of key themes/storylines were identified. These included recognition that: @life has a boundary, living on the edge, I'm not afraid to die but… and remembering loss and death experiences@. CONCLUSIONS: This enquiry illuminated four key storylines of about death and dying with advanced chronic kidney disease for people with the illness and their family members. Discussion about past experiences with illness, loss, death, and dying can give an entry for discussion about end-of-life. The person with illness and family members often held very similar perceptions and desires, but healthcare professionals' contributions to understanding of the experience were not mentioned. Implications for clinicians include attending to peoples' awareness of death as a distinct opportunity, listening attentively and posing questions that genuinely invite concerns and wishes about end-of-life and living well.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,020 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,016 | 0,014 |
| Communication savante | 0,007 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».