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Enregistrement W2889061023 · doi:10.1186/s13023-018-0890-7

Can untreated PKU patients escape from intellectual disability? A systematic review

2018· review· en· W2889061023 sur OpenAlexaff
Danique van Vliet, Annemiek M. J. van Wegberg, Kirsten Ahring, Mirosław Bik-Multanowski, Nenad Blau, Fatma Derya Bulut, Kari Casas, Bożena Didycz, Maja Djordjevic, Antonio Federico, François Feillet, Maria Giżewska, Gwendolyn Gramer, Jozef Hertecant, Carla E. M. Hollak, Jens Veilemand Jørgensen, Daniela Karall, Yuval E. Landau, Vincenzo Leuzzi, Per Mathisen, Kathryn Moseley, Neslihan Önenli Mungan, Francesca Nardecchia, Katrin Õunap, Kimberly K. Powell, Radha Ramachandran, Frank Rutsch, Aria Setoodeh, Maja Stojiljković, F. K. Trefz, Natalia Uşurelu, Callum Wilson, Clara D. van Karnebeek, William Hanley, Francjan J. van Spronsen

Notice bibliographique

RevueOrphanet Journal of Rare Diseases · 2018
Typereview
Langueen
DomaineBiochemistry, Genetics and Molecular Biology
ThématiqueMetabolism and Genetic Disorders
Établissements canadiensSickKids FoundationHospital for Sick ChildrenUniversity of TorontoUniversity of British Columbia
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésIntellectual disabilityBorderline intellectual functioningPediatricsMedicineIntellectual impairmentPhenylalanine hydroxylaseNewborn screeningMEDLINEPhenylketonuriasIntelligence quotientPsychiatryPhenylalanineCognitionGenetics

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Phenylketonuria (PKU) is often considered as the classical example of a genetic disorder in which severe symptoms can nowadays successfully be prevented by early diagnosis and treatment. In contrast, untreated or late-treated PKU is known to result in severe intellectual disability, seizures, and behavioral disturbances. Rarely, however, untreated or late-diagnosed PKU patients with high plasma phenylalanine concentrations have been reported to escape from intellectual disability. The present study aimed to review published cases of such PKU patients. METHODS: To this purpose, we conducted a literature search in PubMed and EMBASE up to 8th of September 2017 to identify cases with 1) PKU diagnosis and start of treatment after 7 years of age; 2) untreated plasma phenylalanine concentrations ≥1200 μmol/l; and 3) IQ ≥80. Literature search, checking reference lists, selection of articles, and extraction of data were performed by two independent researchers. RESULTS: In total, we identified 59 published cases of patients with late-diagnosed PKU and unexpected favorable outcome who met the inclusion criteria. Although all investigated patients had intellectual functioning within the normal range, at least 19 showed other neurological, psychological, and/or behavioral symptoms. CONCLUSIONS: Based on the present findings, the classical symptomatology of untreated or late-treated PKU may need to be rewritten, not only in the sense that intellectual dysfunction is not obligatory, but also in the sense that intellectual functioning does not (re)present the full picture of brain damage due to high plasma phenylalanine concentrations. Further identification of such patients and additional analyses are necessary to better understand these differences between PKU patients.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,000
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,003
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMéta-épidémiologie (sens strict)
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Revue systématique · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Synthèse · Signal consensuel: Synthèse
Score de désaccord entre enseignants0,561
Score d'incertitude au seuil1,000

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0000,003
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0030,001
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0010,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0010,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,013
Tête enseignante GPT0,272
Écart entre enseignants0,259 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Devis d'étudeRevue systématique
Domainenon disponible
GenreSynthèse

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations65
Publié2018
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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