Principles and operational model for governing Diabetes Action Canada's data repository for patient-oriented research
Notice bibliographique
Résumé
Introduction Diabetes Action Canada is developing a data repository and registry of potential research participants to support research, QI, and service to improve diabetes care. Central to the repository are pseudonymised linkable electronic medical records (EMRs) from family practices that are participating in the Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network (CPCSSN). Objectives and Approach We sought to develop an information governance process that would engender the trust of patients and the health care professionals (HCPs) that their EMR data were being managed responsibly in the best interests of patients living with diabetes. Following an extensive literature review, we developed a principles-based governance framework and operational model, with a strong focus on patient participation in the governance process. We recruited patients through our pre-existing patient advisory circles and physicians through our partners in CPCSSN. In January 2018, we held a training workshop for Research Governing Committee (RGC) members. Results We identified eight values-based principles to guide our governance process: transparency; accountability; following the rule of law; integrity of purpose, science and ethics; participation and inclusiveness; impartiality and independence; effectiveness; efficiency and responsiveness; and reflexivity and continuous quality improvement of process. Patients represent 50% of RGC members and HCPs 20%. Patient members provide their perspectives on: goals and outcomes of the research; the benefits and burdens among people living with diabetes; and the communication preferences of patients around recruitment. HCPs provide a deep understanding of the settings and systems in which care is provided to ensure contextual integrity of the research. Two researchers and one person with bioethics expertise provide technical and ethics perspectives on data requests. Conclusion/Implications Governance must go beyond legal compliance to ensure a ’social licence’ for the use of the data. In part, we address this through our guiding principles, our emphasis on patient and healthcare provider perspectives, and focus on research that is scientifically sound, ethically robust and in the public interest.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,253 | 0,181 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,010 | 0,014 |
| Études des sciences et des technologies | 0,016 | 0,049 |
| Communication savante | 0,039 | 0,013 |
| Science ouverte | 0,010 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,010 | 0,010 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».