Defining the prevalence and symptom burden of those with self-reported severe chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a two-phase community pilot study in the North East of England
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: To define the prevalence of severe chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) and its clinical characteristics in a geographically defined area of Northern England. To understand the feasibility of a community-based research study in the severely affected CFS/ME group. DESIGN: A two-phase clinical cohort study to pilot a series of investigations in participants own homes. SETTING: Participants were community living from the area defined by the Northern clinical network of the UK. PARTICIPANTS: Adults with either a medical or a self-reported diagnosis of CFS/ME. Phase 1 involved the creation of a database. Phase 2: five participants were selected from database, dependent on their proximity to Newcastle. INTERVENTIONS: The De Paul fatigue questionnaire itemised symptoms of CFS/ME, the Barthel Functional Outcome Measure and demographic questions were collected via postal return. For phase 2, five participants were subsequently invited to participate in the pilot study. RESULTS: 483 questionnaire packs were requested, 63 were returned in various stages of completion. 56 De Paul fatigue questionnaires were returned: all but 12 met one of the CFS/ME criteria, but 12 or 22% of individuals did not fulfil the Fukuda nor the Clinical Canadian Criteria CFS/ME diagnostic criteria but 6 of them indicated that their fatigue was related to other causes and they barely had any symptoms. The five pilot participants completed 60% of the planned visits. CONCLUSIONS: Severely affected CFS/ME individuals are keen to participate in research, however, their symptom burden is great and quality of life is poor. These factors must be considered when planning research and methods of engaging with such a cohort.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».