Challenges and Facilitating Factors in Accessing Administrative Data for Research: Insights from the Children's Health Profile and Trajectory Initiative in NB and PEI
Notice bibliographique
Résumé
IntroductionAdministrative health data (AHD) are typically not analyzed to produce evidence on the effectiveness and limitations of primary prevention programs and strategies. The value of AHD for answering research questions is generally recognized, but the challenges in accessing and using these data for research are not always know and documented. Objectives and ApproachTo identify and advise on the facilitating factors and challenges of accessing select AHD in New Brunswick (NB) and Prince Edward Island (PEI) for the purpose of creating an intra-provincial Child Health Profile (CHP) and population-based birth cohort database, using existing AHD not been previously linked. This research is a cross-jurisdictional collaboration between NB and PEI with an integrated knowledge translation (iKT) approach that adheres to each province’s unique data policies, data procedures, and data governance. The collaboration involves people in various roles: provincial government managers, policy-makers, data custodians, health practitioners, citizens, community organizations, in addition to academic researchers. ResultsAccess to select AHD required considerable preparation, cross province coordination, and ongoing discussions over many months. Key facilitators were the NB Institute for Research, Data and Training, a newly established data repository that holds provincial AHD in NB, and the provincial health authority in PEI. In NB, the existence of well-documented protocols and support from designated personnel (including trained data analysts) were assets facilitating data access through the data repository. In PEI, REB approval was obtained more rapidly but challenges occurred in subsequent stages of data access directly through the health authority. This research supports the empowerment of stakeholders such as Public Health and researchers who are trying to leverage ‘big data’ resources to address research and practice questions regarding children’s health. Conclusion/ImplicationsAccessing AHD for the project was facilitated by the existence of well-documented protocols and other specialized resources that help streamline the process of data sharing while ensuring data privacy and security. Continued relationship-building among stakeholders is needed to facilitate and maximize the use of existing AHD in NB and PEI.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,034 | 0,066 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,006 |
| Communication savante | 0,008 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,014 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».