The Importance of Relevance: Willingness to Share eHealth Data for Family Medicine Research
Notice bibliographique
Résumé
Objective: To determine the willingness of family medicine patients to allow their eHealth data to be used for research purposes, and evaluate how patient characteristics and the relevance of research impact that decision. Design: Cross-sectional questionnaire. Setting: Acute care respiratory clinic or an outpatient family medicine clinic in Montreal, Quebec. Participants: 474 waiting room patients recruited via convenience sampling. Main Outcome Measures: A self-administered questionnaire collected data on age, gender, employment status, education, mother tongue and perceived health status. The relevance of three research scenarios and willingness to share their anonymized data was evaluated by each respondent. Responses were compared for family practice versus specialty care patients. Willingness to share anonymized data and personal relevance was indicated for each research scenario, refusal to share eHealth data relative to patient characteristics was the main outcome. Results: The questionnaire was completed by 229 family medicine respondents and 245 outpatient respondents. Almost a quarter of all respondents felt the research was not relevant. Family medicine patients (9.2%) were unwilling to allow their data to be used for at least one scenario versus 11.3% in the outpatient clinic. Lack of relevance (OR 11.55; 95% CI 5.12-26.09) and being in family practice (OR 2.13; 95% CI 1.06-4.27) increased the likelihood of refusal to share data for research. Conclusion: Family medicine patients were less willing to share eHealth data, but the refusal rate for both family medicine and outpatients in specialty clinics was high. Personal relevance of the research had a strong impact on the responses arguing for better efforts to make primary care research more pertinent to patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,031 | 0,151 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».