Lessons learned: Linking patient-reported outcomes data with administrative databases
Notice bibliographique
Résumé
IntroductionSince 2007, Cancer Care Ontario (CCO) has systematically collected patient-reported outcomes (PROs) in the form of symptom data, for cancer outpatients visiting regional cancer centres or affiliate institutions. Data are used in real-time to facilitate conversation between clinicians and patients and have recently been combined with provincial administrative databases. Objectives and ApproachCCO collects PROs using the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), which scores 9 symptoms on a scale of 0 (no symptoms) to 10 (worst symptom severity). Data were imported from CCO in 2015 and linked to a cancer cohort at ICES. We investigated differences between patients who completed $\geq$1 ESAS record and patients who did not, as well as the number of records, timing of data collection and missingness. We describe our experience linking and using the PRO data to administrative data, including presenting trajectories of symptoms over time and combining scores into composite indices. Results120,745 cancer patients had 729,861 symptom records between 2007 and 2014. Not all patients with a cancer diagnosis had $\geq$1 ESAS record and this varied by patient, disease and system level factors. Because implementation occurred from a clinical perspective, data collection was irregular within and across patients and depended on treatment and other factors; the number of records per patient varied, as well the number of contributing patients in each time period following diagnosis. Attempts were made to create meaningful composite indices by combining all symptom scores as well as combining multiple high scores for each individual symptom. As a result, selecting the best statistical analysis to use these PRO data as an exposure or outcome is still uncertain. Conclusion/ImplicationsPRO data linked to provincial, administrative data holdings represent a new frontier for population-based cancer research, both in their challenging structure as well as their implications for clinical practice and health system. These lessons learned will hopefully support other researchers rigorous use of these data in the future.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,210 | 0,557 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,020 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,004 |
| Communication savante | 0,018 | 0,022 |
| Science ouverte | 0,010 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».