A Multicenter Qualitative Investigation of the Experiences and Perspectives of Substitute Decision Makers Who Underwent Organ Donation Decisions
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Organ donation research has centered on improving donation rates rather than focusing on the experience and impact on substitute decision makers. The purpose of this study was to document donor and nondonor family experiences, as well as lasting impacts of donation. METHODS: We used a qualitative exploratory design. Semistructured interviews of 27 next-of-kin decision makers were conducted, transcribed verbatim, and entered into qualitative software. We analyzed the process-based reflections using inductive coding and thematic analysis techniques. RESULTS: Four broad and interrelated themes emerged from the data: empathetic care, information needs, donation decision, and impact and follow-up. The donation experience left lasting impacts on family members due to lingering, unanswered questions. Suggested solutions to improve the donor experience for families included providers employing multimodal communication, ensuring a proper setting for family meetings, and the presence of a support person. DISCUSSION: We now have improved our understanding of the donation process from the perspective of and final impression from the next of kin. To our knowledge, this is the largest cohort interviewed in Canada. We have explored families' experiences, which included but did not end with donation. We learned that despite being appreciative of nurses, physicians, and organ and tissue donation coordinators, family members were often troubled by unanswered questions. CONCLUSION: This study described donor and nondonor family experiences with donation as well as lasting impacts. Addressing unanswered questions should be done in a place sufficiently remote from the donation event to enhance the family members' understanding and well-being.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,018 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,007 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».