When Good Intentions Backfire: University Research Ethics Review and the Intimate Lives of People Labeled with Intellectual Disabilities
Notice bibliographique
Résumé
We critically discuss how practices of ethical governance through university research ethics committees can contribute to the silencing of people labeled with intellectual disabilities through the reproduction of discourses of vulnerability and protectionism. In addition, disabling assumptions of (in)ability and reductive bio-medical understandings of labeled people as a homogeneous group can create concern that such research is "too risky," and perhaps not valuable enough to outweigh potential risks. Combined, these practices deem people "too vulnerable" or "too naïve," and thus, unable to make decisions for themselves about participating in research without putting themselves and the researcher(s) at risk. In this article, we draw on insights gained from our experiences undergoing ethics review for projects focused on the personal and intimate lives of people with intellectual disabilities. We proffer that such ethical governance, though well-intentioned (i.e., to protect participants and researchers), limits not only possibilities for research that would otherwise prioritize the perspectives and agency of people with intellectual disabilities but also how researchers are "allowed" to engage with them in research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,460 | 0,512 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,034 | 0,088 |
| Communication savante | 0,037 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,030 |
| Intégrité de la recherche | 0,022 | 0,023 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».