R11 Understanding juvenile dermatomyositis from a young person’s perspective
Notice bibliographique
Résumé
Background: Juvenile dermatomyositis (JDM) is a rare, potentially life threatening condition. Beginning with mild fatigue and weakness, the condition can occur at any age, and currently there is no known cure. Some children and young people can experience fluctuations between remission and relapse throughout their childhood, into adolescence and beyond. There is very little evidence about the psychological impact this condition has on children and young people, and none that has asked them directly. However, through experience from clinical practice and conversations with those affected, we know the effects can be profound. The aim of this study was to identify the lived experience of children and young people between the ages of 8 and 19 years of age diagnosed with JDM. This study constitutes the first part of a larger mixed-methods study. Methods: Ethical approval was gained to interview children and young people who were enrolled in a wider cohort study. Young people were interviewed either using creative arts based methods, such as drawing on a body map and parallel discussion, or with a standard verbal interview. Young people were asked: “What it is like to have JDM?” Further questions were used to probe or add clarity. Interviews took place when attending the inpatient ward or clinic of a tertiary specialist rheumatology centre or during a specially arranged home visit.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,008 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».