“It is like a jungle gym, and everything is under construction”: The parent's perspective of caring for a child with a rare disease
Notice bibliographique
Résumé
DESCRIPTIVE TITLE: Parents of children with rare diseases face pervasive challenges in meeting medical and social care needs. Existing research on the parents' experience of caring for a child with a rare disease is limited. This paper offers suggestions for better supporting families living with rare disease as well as possible avenues of future research. BACKGROUND: Parents of children with rare diseases face pervasive challenges in meeting medical and social care needs. Existing research on the parent's experience of caring for a child with a rare disease is limited. METHODS: An interpretive phenomenological approach was applied in this inquiry. Fifteen parents of children with rare diseases participated in semistructured interviews. RESULTS: Interpretive thematic analysis revealed that due to the rarity of the disease and an overall lack of knowledge of the disease, there is an increase in the burden on the family in relation to "rarity" in addition to "disability." Four insights were also revealed: (a) Parents often know more about the disease then Health Care providers, and this leads to entanglements in communication and collaboration as experts and parents; (b) there is lack of coordination of care between providers and services caring for children with rare diseases; (c) there is a gap in accessibility to government supports; and (d) due to fragmented care, parents must fill the aforementioned gaps by juggling multiple roles including that of advocate, case manager, and medical navigator. CONCLUSION: This paper offers suggestions for better supporting families living with rare disease as well as possible avenues of future research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,011 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».