Attitudes of publics who are unwilling to donate DNA data for research
Notice bibliographique
Résumé
With the use of genetic technology, researchers have the potential to inform medical diagnoses and treatment in actionable ways. Accurate variant interpretation is a necessary condition for the utility of genetic technology to unfold. This relies on the ability to access large genomic datasets so that comparisons can be made between variants of interest. This can only be successful if DNA and medical data are donated by large numbers of people to 'research', including clinical, non-profit and for-profit research initiatives, in order to be accessed by scientists and clinicians worldwide. The objective of the 'Your DNA, Your Say' global survey is to explore public attitudes, values and opinions towards willingness to donate and concerns regarding the donation of one's personal data for use by others. Using a representative sample of 8967 English-speaking publics from the UK, the USA, Canada and Australia, we explore the characteristics of people who are unwilling (n = 1426) to donate their DNA and medical information, together with an exploration of their reasons. Understanding this perspective is important for making sense of the interaction between science and society. It also helps to focus engagement initiatives on the issues of concern to some publics.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,035 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,004 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».