HEALTH-RELATED FAMILY QUALITY OF LIFE WHEN A CHILD OR YOUNG PERSON HAS A DISABILITY
Notice bibliographique
Résumé
Parents of a child or young person with disability face not only the same challenges as parents of typically developing children and young people, but also the extra challenges of supporting the child or young person with disability in such a way as to maximise both their own quality of life (QOL) and family quality of life (FQOL) for all family members. Health-related quality of life (HRQOL) encompasses not only physical health but also mental and emotional health, equally important for FQOL. This article builds on information from previous publications, and illustrates relevant issues and the innovative methods parents, caregivers, and professionals have devised to enhance the HRQOL for children and young people with disability, and to improve FQOL. The author draws upon her personal lived experiences of having two daughters, the eldest an adult with disability, as well as being the medical consultant and manager of a newly created health unit tasked with supporting students with disability, who often have high health needs, in educational settings. The health conditions selected are those that have a major impact, not only on the young person with disability but also on family members. Vignettes, all deidentified true stories, will be included to illustrate the multiple issues faced by children and young people with disability, their families and extended families, and treating clinicians. These stories will hopefully resonate with families in particular.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».