Parent engagement in autism-related care: a qualitative grounded theory study
Notice bibliographique
Résumé
Parents of children with autism assume substantial responsibility for navigating intervention to address autism-related concerns, including involvement in therapy. Little is known, from the perspective of these parents, regarding how to best engage and support them in this navigating process as it evolves over the child’s development. In this article, we present findings from a large qualitative study that investigated how parents of children with autism navigate intervention, to construct an in-depth theoretical account of how this group comes to be engaged in individual-level care. Using grounded theory methods and a symbolic interactionist framework, we analyzed select documents and 45 intensive interviews conducted with 32 mothers and 9 expert professionals from urban and rural regions of Ontario, Canada. Parent-defined concerns are the central impetus for the core process of navigating intervention, labeled using parents’ language making your own way. We describe how this process is analogous to engaging in care. Four meaning-making processes – defining concerns, informing the self, seeing what is involved, and adapting emotionally – all interacting in an ongoing fashion, together account for parents’ evolving readiness and motivation for taking action to navigate intervention. We illustrate how parents’ readiness and motivation for navigating intervention (and thus for engagement) evolves over a generalized trajectory, according to three highly overlapping processes experienced by most parents: coming to understand their child has autism, going into high gear, and easing off. These findings indicate multiple empirical conditions and factors affecting engagement that service planners and professionals will likely want to consider when seeking parent involvement as a means to improve outcomes in autism. Additionally, theoretical aspects are relevant to the developing understanding of how healthcare consumers in general become engaged in individual care, with implications for patient-centered care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,032 | 0,034 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,007 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».