The requirement for a disease‐specific patient‐reported outcome measure of dysphagia in oculopharyngeal muscular dystrophy
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: There is no patient-reported outcome (PRO) questionnaire specifically designed to assess oropharyngeal dysphagia in oculopharyngeal muscular dystrophy (OPMD). To select a suitable questionnaire, content validity of the existing questionnaires must be assessed. This study sought (1) to identify dysphagia-related symptoms in OPMD and (2) to assess content validity of currently available PRO for the assessment of dysphagia severity in OPMD. METHODS: A two-step literature review was conducted of dysphagia-related symptom identification and oropharyngeal dysphagia-related PRO. Symptoms were validated with an expert panel by using a Delphi survey. Content validity of PRO questionnaires was documented through content analysis. RESULTS: Ten PRO questionnaires were identified. None of the questionnaires cover the entire symptom spectrum in OPMD and thus lack content validity. DISCUSSION: The development and validation of a new PRO questionnaire to assess dysphagia in OPMD is required to establish the importance of symptomatic relief from new treatments. Muscle Nerve 59:445-450, 2019.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,043 | 0,070 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».