Views of People With Epilepsy About Web-Based Self-Presentation: A Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Web-based media, particularly social networking sites (SNSs), are a source of support for people with long-term conditions, like epilepsy. Living with epilepsy can reduce opportunities for accessing information and social support owing to transportation difficulties and stigma leading to self-isolation. However, some people with epilepsy (PWE) overcome these barriers using SNSs and other Web-based media. At present, little is known about Web-based identity and self-presentation of PWE; this study aims to address this gap. OBJECTIVE: This study aims to describe how the use of digital technologies, such as SNSs, impacts sense of identity in PWE. METHODS: We used qualitative research methods to examine Web-based media use and self-presentation in a group of 14 PWE (age range: 33-73 years; 7 men and 7 women). The median diagnosis duration was 25 years. Semistructured interviews ranged from 40 to 120 minutes, held at participants' homes or in a public place of their choice, in the United Kingdom. QSR Nvivo 11 software was used to perform an inductive thematic analysis. RESULTS: In this study, 9 participants used Web-based media to "silently" learn from other PWE by reading user posts on SNSs and epilepsy-related forums. When asked about self-presentation, 7 participants described feeling cautious about disclosing their epilepsy to others online. Six participants presented themselves in the same manner irrespective of the situation and described their identity as being presented in the same way both online and offline. CONCLUSIONS: PWE can deploy SNSs and Web-based media to manage aspects of their condition by learning from others and obtaining social support that may otherwise be difficult to access. Some PWE share openly, whereas others silently observe, without posting. Both benefit from the shared experiences of others. Privacy concerns and stigma can act as a barrier to sharing using Web-based media and SNSs. For some, Web-based media offers a chance to experiment with identity and change self-presentation, leading to gradually "coming out" and feeling more comfortable discussing epilepsy with others.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».