Do patient-reported outcome measures for SAH include patient, family, and caregiver priorities?
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To systematically describe literature that identified patient/family/caregiver priorities for subarachnoid hemorrhage (SAH)-specific patient-reported outcome measures (PROMs), developed novel SAH PROMs by incorporating patient/family/caregiver perspectives, or involved patient/family/caregiver perspectives in evaluating existing SAH PROMs. METHODS: We conducted a scoping review using Embase and Ovid MEDLINE from inception to February 6, 2018. Study eligibility and data extraction was performed independently and in duplicate. For each eligible citation, we abstracted information about study population, design, type of patient involvement, and outcome measures. We planned a descriptive summary of all included studies. RESULTS: Our search yielded 4,961 citations, of which 15 met our eligibility criteria. Four of these included duplicate data, so our final sample consisted of 12 articles. There were 879 patients with SAH and 241 carers from the 11/12 articles that reported these data. One additional study involved 70 individuals but did not specify the number of carers or patients. We did not find any studies where SAH survivors or their families were directly involved in the full continuum of PROM outcome conceptualization from development to evaluation. We found 41 measures identified by patients with SAH. We identified only 2 PROMs developed with patients and only one that was a post hoc evaluation by patients. These 3 PROMs are subarachnoid hemorrhage outcome tool, Wessex Patient Carer Questionnaire, and Functional Status Examination, respectively. CONCLUSION: We identified 3 PROMs that have involved patients in some way, but the extent to which they reflect patient priorities remains unclear. More work is needed to ensure SAH research is not overlooking outcomes that are important to patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,050 | 0,202 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,017 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».