Exploring Patient Experience of Facial Nerve Palsy to Inform the Development of a PROM
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: There is currently a mandate globally to incorporate patient's perceptions of their illness into outcome measures, in order to provide a deeper insight into medical practice. Facial nerve palsy (FNP) is a devastating condition that can significantly impact quality of life. However, no measure currently exists that comprehensively assesses outcome in FNP using patient perception. The aim of this study is to explore patients' experiences of FNP with the aim of informing the development of a patient-reported outcome measure. METHODS: Presented is a qualitative study, using in-depth semi-structured interviews with FNP patients. An interview guide was developed using expert opinion and a literature review. Interpretative description was used as the qualitative approach. Interviews were audio-recorded, transcribed, and coded line-by-line. Codes were refined using the constant comparison approach. Interviews continued until data saturation was reached. The data were used to develop a conceptual framework of patient perceived issues relating to FNP. RESULTS: The sample included 5 men and 9 women aged 57.7 years (range, 36-78) with a range of causes of FNP, including Bell's palsy (n = 5), acoustic neuroma (n = 3), trauma (n = 2), meningioma (n = 1), muscular dystrophy (n = 1), congenital (n = 1), and Ramsay Hunt syndrome (n = 1). Analysis of the 14 participant interviews led to identification of 5 major domains including "facial function concerns," "appearance concerns," "psychological function," "social function," and "experience of care." CONCLUSION: This study provides a conceptual framework covering outcomes that matter to patients with FNP, which can be used to inform the development of a new comprehensive FNP-specific patient-reported outcome measure.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,047 | 0,056 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».