“If it helps someone, then I want to do it”: Perspectives of persons living with dementia on research registry participation
Notice bibliographique
Résumé
Registries are an important platform to which persons with dementia and other cognitive impairments can contribute to research studies. Registries also provide an opportunity for patients to stay informed about current studies. Engaging patients in registry development can increase sustainability of a registry and patient retention in clinical registries. We sought the perspective of persons with dementia and their accompanying family members about their registry participation experiences, barriers and facilitators to participation, and potential avenues for improvement of registry processes such as recruitment, data collection, and knowledge translation. Two semi-structured focus groups with persons with dementia and their family members ( n = 18) were conducted and analyzed using thematic content analysis. Participants were recruited from an existing patient registry made up of patients currently being seen in a dementia assessment clinic. The main themes identified included altruistic motives with regards to registry participation; and access to and privacy of personal health information. As electronic health records are becoming more common, understanding barriers and facilitators from the perspectives of people with dementia is essential to inform the future development of cognitive condition-related registries. The results from our focus groups identified engagement strategies and solutions to overcome perceived barriers for individuals experiencing progressive cognitive decline to participate in longitudinal registry projects.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,033 | 0,037 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,012 |
| Communication savante | 0,008 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,013 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».