Establishing an Updated Core Domain Set for Studies in Juvenile Idiopathic Arthritis: A Report from the OMERACT 2018 JIA Workshop
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: The current Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) Core Set used in randomized controlled trials (RCT) and longitudinal observational studies (LOS) was developed without the input of patients/parents. At the Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT) 2016, a special interest group voted to reconsider the core set, incorporating broader input. We describe subsequent work culminating in an OMERACT 2018 plenary and consensus voting. METHODS: Candidate domains were identified through literature review, qualitative surveys, and online discussion boards (ODB) held with patients with JIA and parents in Australia, Italy, and the United States. A Delphi process with parents, patients, healthcare providers, researchers, and regulators served to edit the domain list and prioritize candidate domains. After the presentation of results, OMERACT workshop participants voted, with consensus set at > 70%. RESULTS: Participants in ODB were 53 patients with JIA (ages 15-24 yrs) and 55 parents. Three rounds of Delphi considering 27 domains were completed by 190 (response rate 85%), 201 (84%), and 182 (77%) people, respectively, from 50 countries. There was discordance noted between domains prioritized by patients/parents compared to others. OMERACT conference voting approved domains for JIA RCT and LOS with 83% endorsement. Mandatory domains are pain, joint inflammatory signs, activity limitation/physical function, patient's perception of disease activity (overall well-being), and adverse events. Mandatory in specific circumstances: inflammation/other features relevant to specific JIA categories. CONCLUSION: Following the OMERACT methodology, we developed an updated JIA Core Domain Set. Next steps are to identify and systematically evaluate best outcome measures for these domains.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,598 | 0,484 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,005 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,003 |
| Communication savante | 0,010 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,025 |
| Intégrité de la recherche | 0,010 | 0,016 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».