Support, information, and integration of genetics for children with congenital lower limb deficiencies in British Columbia, Canada
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Children and families affected by congenital limb deficiencies (CLD) require a unique level of emotional support from diagnosis through to adolescence. The following study aims to collect data on Canadian paediatric patients affected by a CLD followed at BC Children's Hospital (BCCH), Department of Orthopaedics. METHODS: Parents of children with a CLD were asked to complete a written questionnaire examining their experiences. Qualitative and quantitative data were collected concerning parent satisfaction with patient referrals, emotional support, and knowledge of their child's diagnosis. RESULTS: Twenty-five completed questionnaires were returned. Fifty per cent of the parents reported they were either very satisfied, or satisfied, with the emotional support provided by health care providers (HCPs). Twenty-five per cent of the parents were unsatisfied with the emotional support received by HCPs. Forty-eight per cent of the parents could not recall the specific name of their child's diagnosis; 20% of the parents reported their child did not have diagnosis. All the patients in our study had received a clinical diagnosis. Twenty-eight per cent of the parents in this study were also seen in medical genetics. CONCLUSIONS: Families require additional resources for emotional support, peer support, and referrals to support organizations. Gaps in parent knowledge regarding their child's CLD suggest the need for formalized communication strategies for HCPs. Furthermore, patients with CLDs and their families may benefit from improved communication between orthopaedic and medical genetic services at the time of diagnosis. Integration of genetic counsellors may improve emotional supports and education for families with regards to testing and reproductive planning.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».