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Enregistrement W2918354536 · doi:10.1186/s12910-019-0349-y

The picture talk project: Aboriginal community input on consent for research

2019· article· en· W2918354536 sur OpenAlexaff
Emily Fitzpatrick, Gaynor Macdonald, Alexandra Martiniuk, June Oscar, Maureen Carter, Tom Lawford, Elizabeth Elliott

Notice bibliographique

RevueBMC Medical Ethics · 2019
Typearticle
Langueen
DomaineSocial Sciences
ThématiqueIndigenous Health, Education, and Rights
Établissements canadiensPublic Health OntarioUniversity of Toronto
Organismes subventionnairesSydney Medical School FoundationNational Health and Medical Research CouncilGraduate Women – New South Wales
Mots-clésFocus groupInformed consentIndigenousQualitative researchGrounded theoryCommunity engagementPublic relationsResearch ethicsPsychologyReputationParticipatory action researchInterpreterSociologyMedical educationSocial psychologyPolitical scienceSocial scienceMedicineAlternative medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: The consent and community engagement process for research with Indigenous communities is rarely evaluated. Research protocols are not always collaborative, inclusive or culturally respectful. If participants do not trust or understand the research, selection bias may occur in recruitment, affecting study results potentially denying participants the opportunity to provide more knowledge and greater understanding about their community. Poorly informed consent can also harm the individual participant and the community as a whole. METHODS: Invited by local Aboriginal community leaders of the Fitzroy Valley, the Kimberley, Western Australia, The Picture Talk project explores the consent process for research. Focus groups of Aboriginal community members were conducted to establish preferences for methods of seeking individual consent. Transcripts were analysed through NVivo10 Qualitative software using grounded theory with inductive and deductive coding. Themes were synthesised with quotes highlighted. RESULTS: Focus groups with Aboriginal community members (n = 6 focus groups of 3-7 participants) were facilitated by a Community Navigator as a cultural guide and interpreter and a researcher. Participants were recruited from all main language groups of the Fitzroy Valley - Gooniyandi, Walmajarri, Wangkatjungka, Bunuba and Nikinya. Participants were aged ≥18 years, with 5 female groups and one male group. Themes identified include: Reputation and trust is essential; The Community Navigator is key; Pictures give the words meaning - milli milli versus Pictures; Achieving consensus in circles; Signing for consent; and Research is needed in the Valley. CONCLUSION: Aboriginal communities of the Fitzroy Valley recommend that researchers collaborate with local leaders, develop trust and foster a good reputation in the community prior to research. Local Aboriginal researchers should be employed to provide cultural guidance throughout the research process and interpret local languages especially for elders. Pictures are preferred to written text to explain research information and most prefer to sign for consent. The Fitzroy Valley welcomes research when collaborative and for the benefit of the community. Future research could include exploring how to support young people, promote health screening and improve understanding of medical knowledge.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,213
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,199
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche, Intégrité de la recherche
Catégories consensuellesMétarecherche
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: Qualitatif
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,995
Score d'incertitude au seuil0,970

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,2130,199
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,001
Bibliométrie0,0020,002
Études des sciences et des technologies0,0130,008
Communication savante0,0060,007
Science ouverte0,0050,024
Intégrité de la recherche0,0050,011
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0530,010

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,230
Tête enseignante GPT0,534
Écart entre enseignants0,304 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.

Devis d'étudeQualitatif
DomaineMéthodes
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations18
Publié2019
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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