Setting the international standard for longitudinal follow-up of patients with systemic sclerosis: a Delphi-based expert consensus on core clinical features
Notice bibliographique
Résumé
Background: Systemic sclerosis (SSc) is a severe, progressive multiorgan disease but to date, there are no established standardised international guidelines for follow-up of patients with SSc. The goal of this project was to develop an expert consensus for annual systematic investigations in patients with SSc to enhance their standard-of-care. Material and methods: The Delphi method was applied. All SSc experts from the European Scleroderma Trials and Research group network and the Scleroderma Clinical Trial Consortium were invited to participate. All experts were asked to answer questionnaires in five Delphi steps to determine the domains of interest and tools for each domain for an annual systematic assessment of patients with SSc. Each item was rated on a scale between 0% and 100% (not and very important), and parameters rated >80% by more than 75% of the experts were regarded as acceptable. Results: In total, 157 experts worldwide participated with 71.3% experts seeing >50 patients with SSc annually. In the first round, 23 domains and 204 tools were suggested. After five Delphi steps, experts agreed on 10 domains including (1) Raynaud's phenomenon; (2) Digital ulcers; (3) Skin and mucosa; (4) Lung; (5); Heart; (6) GI domain, (7) Renal; (8) Musculoskeletal; (9) Laboratory and (10) Treatment. Overall, 55 tools were identified including clinical assessments, laboratory measurements and imaging or functional investigations. Conclusion: Through five Delphi steps with world leading experts, a consensus was established on strongly suggested tools for a minimum annual systemic assessment of organ involvement in SSc. This work should enhance the standardisation and homogenisation of the practices.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,315 | 0,172 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,005 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,018 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».