Health-related quality of life in children with haemophilia in China: a 4-year follow-up prospective cohort study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Health-related quality of life (HRQoL) has been brought up for decades in haemophilia patients. However, no data to date are available about HRQoL in children with haemophilia using long-term follow up data. This nearly 4-year follow-up study aimed to assess the long-term HRQoL of haemophilia children. METHODS: A prospective cohort study among 42 children with haemophilia and their parents was conducted in August 2014 in a children's hospital; follow-up was completed in January 2018. Primary endpoint was the change in patient HRQoL evaluated by Canadian Haemophilia Outcomes-Kids' Life Assessment Tool (CHO-KLAT) from baseline to year 4; secondary endpoint was the impact of bleeding rates, physical activity restriction, financial burden and treatment (prophylaxis vs on-demand treatment) on HRQoL, as well as the impact of treatment on event-free survival. RESULTS: Totally 42 patients (mean age, 5.48[SD, 4.63] years) and 42 parents were included. 38 families completed 4-year follow up. Patients reported a small increase in HRQoL from baseline to year 4. The mean scores of child self-report and parent proxy report of CHO-KLAT at baseline were 60.69 (SD = 20.28) and 61.01 (SD = 12.14), respectively. Scores at follow-up were 64.69 (SD = 13.71) and 65.33 (SD = 15.78), respectively. Haemophilia patients without physical activity restriction, living in urban areas, and receiving prophylactic treatment and home injection, had higher average values for HRQoL scores than the others. Bleeding rates were proportionally negatively correlated with HRQoL. Patients who had received prophylactic treatment had better event-free survival. CONCLUSIONS: Haemophilia decreased HRQoL of patients, but this effect weakened after 4 years. HRQoL of children is influenced by severity of haemophilia, bleeding rates, physical activity restriction, financial burden and treatment. Prophylactic treatment is a key factor contributing to event-free survivor prognosis and the optimal form of therapy for childhood haemophilia.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».