Outcomes indicators and processes in transitional care in adolescents with haemophilia: A Delphi survey of Canadian haemophilia care providers
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: It is unclear which outcome indicators should be used to measure the success of haemophilia transition programs, and what are key elements of a haemophilia transition program to ensure success. AIM: To establish by expert consensus a list of important and feasible outcome indicators of successful haemophilia transition, and a list of key elements of transition planning. METHODS: A modified two-stage Delphi survey was developed and disseminated among a panel of Canadian interdisciplinary haemophilia care providers. Participants were asked to rate the importance and feasibility of outcome indicators of effective haemophilia transition and elements of haemophilia transition program. In the second round, participants were asked to choose the top five outcomes suitable for inclusion in a core outcome set of transition effectiveness, and the top five elements that are important and feasible for implementation within the next 5 years. RESULTS: In total, 34/73 (47%) of participants completed the first round and 33 completed the second round, representing a variety of disciplines. Top outcome indicators recommended for a core outcome set include measurement of adherence, change in bleeding rate, self-efficacy skills, haemophilia knowledge, patient and caregiver satisfaction, time gap between last paediatric and first adult clinic, and number of emergency room or hospital admissions. Fourteen elements of transition achieved consensus in importance ratings, while eight were felt to be feasible for implementation within next 5 years. CONCLUSIONS: Results will contribute towards the development of a haemophilia transition outcome instrument and provide guidance for future studies of the effectiveness of transition programs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».