A Tale of Two Capacities: Including Children and Decisionally Vulnerable Adults in Biomedical Research
Notice bibliographique
Résumé
The participation of individuals who lack decision-making capacity is essential for advancing genomics research and neuroscience, but raises ethical and legal challenges relating to vulnerability, consent, and exclusion. Capacity differences between populations and individuals, the dynamics of capacity over time, and evolving legal consent and capacity regimes all raise uncertainty for researchers, institutional review boards, and policy makers. We review international ethical and legal best practices for including children and decisionally vulnerable adults in health research. Research ethics norms and literature tend to split such groups into narrow silos, which results in inconsistency and conceptual confusion, or to lump them together, which fails to take into account morally relevant differences. Through a narrative review of international norms, we identify challenges common to both groups, while drawing out distinctions reflecting their opposite capacity trajectories. Our comparison between these two populations clarifies underlying ethical concepts and offers opportunities for critique. Children need protection to foster their long-term autonomy, while decisionally vulnerable adults need to be provided with support in order to exercise their autonomy. This leads to differences in how researchers determine who lacks capacity, who has authority to consent, and what criteria guide such decision-making. We also consider how capacity issues color contemporary research governance debates over broad consent, data protection compliance, data sharing, and the return of individual research results and incidental findings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,097 | 0,104 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,116 |
| Communication savante | 0,017 | 0,048 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,029 |
| Intégrité de la recherche | 0,009 | 0,017 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».