Patient perspectives on the linkage of health data for research: Insights from an online patient community questionnaire
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To examine the patient perspective on the risks and benefits of linking existing data sources for research. MATERIALS AND METHODS: Between December 2015 and February 2016, we fielded a questionnaire in PatientsLikeMe, an online patient community representing over 2500 health conditions. The questionnaire was developed using subject matter expertise and patient feedback from a concept elicitation phase (N = 57 patients). The final questionnaire consisted of 37 items. RESULTS: Of n = 5741 who opened the email invitation, n = 3516 respondents completed the questionnaire (61.2%). Of these, 73.8% were women, 86.4% were Caucasian, 14.5% were 65 or older, and 44.9% had completed college or post-graduate education. Questionnaire respondents indicated that the most important benefits of sharing data were "helping my doctor make better decisions about my health" (94%) and "helping make new therapies available faster" (94%). The most important data sharing risk identified was health data being "stolen by hackers" (87%). Of 693 patients who were not comfortable with researchers accessing their de-identified data, most reported that their comfort levels would increase if they were able to learn how their data was protected (84%). In general, responders felt more comfortable when unique identifiers such as social security number (90%) and insurance ID (82%) were removed from the data for linkage and research use. DISCUSSION: The majority of patients in a US-based online community are comfortable with researchers accessing their de-identified data for research purposes. CONCLUSIONS: Developing methods to link databases minimizing the exposure of unique identifiers may improve patient comfort levels with linking data for research purposes.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle