Participatory governance over research in an academic research network: the case of Diabetes Action Canada
Notice bibliographique
Résumé
Digital data generated in the course of clinical care are increasingly being leveraged for a wide range of secondary purposes. Researchers need to develop governance policies that can assure the public that their information is being used responsibly. Our aim was to develop a generalisable model for governance of research emanating from health data repositories that will invoke the trust of the patients and the healthcare professionals whose data are being accessed for health research. We developed our governance principles and processes through literature review and iterative consultation with key actors in the research network including: a data governance working group, the lead investigators and patient advisors. We then recruited persons to participate in the governing and advisory bodies. Our governance process is informed by eight principles: (1) transparency; (2) accountability; (3) follow rule of law; (4) integrity; (5) participation and inclusiveness; (6) impartiality and independence; (7) effectiveness, efficiency and responsiveness and (8) reflexivity and continuous quality improvement. We describe the rationale for these principles, as well as their connections to the subsequent policies and procedures we developed. We then describe the function of the Research Governing Committee, the majority of whom are either persons living with diabetes or physicians whose data are being used, and the patient and data provider advisory groups with whom they consult and communicate. In conclusion, we have developed a values-based information governance framework and process for Diabetes Action Canada that adds value over-and-above existing scientific and ethics review processes by adding a strong patient perspective and contextual integrity. This model is adaptable to other secure data repositories.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,159 | 0,133 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,066 | 0,062 |
| Communication savante | 0,031 | 0,011 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,024 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,013 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».