Twelve principles to support caregiver engagement in health care systems and health research
Notice bibliographique
Résumé
Family and friend caregivers (i.e., unpaid carers) play a critical role in meeting the needs of people across various ages and illness circumstances. Caregiver experiences and expertise, which are currently overlooked, should be considered in practice (such as designing and evaluating services) and when designing and conducting research. In order to improve the quality of health care we need to understand how best to meaningfully engage caregivers in research, policy and program development to fill this important gap. Our study aimed to determine principles to support caregiver engagement in practice and research. A pan Canadian meeting brought together 48 stakeholders from research, policy and practice and lived experience (caregivers) to share perspectives on caregiver engagement and co-design. Several presentations from each stakeholder group were shared, followed by discussion and report back sessions. Extensive notes were taken and members of the research team synthesized the findings into categories and presented them back to participants for verification. 12 core principles to support caregiver engagement in practice and research were identified and validated by attendees: use policy levers and incentives, make blunt structural changes, face fears, recognize caregivers and increase opportunities to engage, define what quality means, be mindful of whose experience is being represented, address language and power, engage early, clarify roles and expectations, listen and act on what you hear, measure, and create a community of learning. These principles provide a foundation to guide curriculum development, core competency training, future research and quality improvement activities in health care settings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,315 | 0,152 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,036 |
| Communication savante | 0,014 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,024 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,018 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».