Expérience des parents issus de l'immigration ayant un enfant avec un trouble du spectre de l'autisme : stress parental, qualité de vie familiale et perceptions du trouble du spectre de l'autisme

Les études rapportent que les familles ayant un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et qui sont issues de l’immigration présentent plus de difficultés dans l’accès, l’utilisation et l’adhésion aux services d’intervention offerts à leur enfant (Cho et Gannotti, 2005 ; Klingner, Blanchett et Harry, 2009 ; Mandell et Novak, 2005). En effet, elles sont confrontées à plusieurs barrières telles que la langue, les différences quant aux perceptions de ce qui cause le TSA et de la façon dont on devrait intervenir et le manque de familiarité avec le système de santé du pays d’accueil (Barrio, 2000 ; Gardiner et French, 2011 ; Liptak et al., 2008). Tous ces éléments peuvent avoir un impact, non seulement sur l’accès aux services, mais aussi sur leur collaboration avec les professionnels, notamment en termes d’implantation des interventions proposées. Les études en TSA soulignent l’importance de la prise en charge précoce pour un meilleur diagnostic chez l’enfant et un meilleur bien-être des familles (Eikeseth, Klintwall, Jahr et Karlsson, 2012 ; Eldevik et al., 2009). Ainsi, il est important de documenter les éléments entravant ce processus, mais aussi les éléments facilitateurs de celui-ci. Aussi, les pères sont peu représentés dans les recherches sur les familles ayant un enfant avec un TSA, comparativement aux mères (Davis et Carter, 2008). Afin de proposer des aides adaptées aux besoins des pères et des parents issus de l’immigration, il est essentiel de mieux comprendre leur expérience. Le présent projet s’inscrit dans cette perspective et vise à dresser le portrait de l’expérience des pères et mères issus de l’immigration et de la comparer aux parents québécois. Les résultats de cette étude sont présentés sous la forme de trois articles. Le premier article avait pour objectif d’analyser et de comparer le stress parental de 41 parents (24 mères et 17 pères) issus de l’immigration à celui de 41 parents québécois (24 mères et 17 pères). Cet article s’intéresse également aux différences selon le genre des parents. Les résultats indiquent que les parents québécois ont un niveau de stress parental plus élevé que les parents issus de l’immigration, plus particulièrement les pères québécois présentent un stress parental plus élevé que toutes les mères et que les pères issus de l’immigration. Le deuxième article compare la qualité de vie familiale (FQoL) de 52 parents issus de l’immigration (29 mères et 23 pères) à celle de 52 parents québécois (29 mères et23 pères) dont l’enfant a reçu un diagnostic de TSA et avant qu’ils ne reçoivent des services. Les résultats indiquent que les familles issues de l’immigration rapportent une moins bonne satisfaction de leur FQoL que les parents québécois. Enfin, le troisième article a pour objectif de documenter la perception de 45 parents issus de l’immigration (28 mères et 17 pères) concernant les causes, leur perception quant aux premiers symptômes du TSA perçus chez leur enfant, et les interventions et traitements à favoriser selon eux. Les causes les plus souvent citées par les parents sont les causes environnementales (alimentation, vaccins). Concernant les premiers symptômes perçus, les parents nomment majoritairement les problèmes de langage. On observe des différences selon le genre, concernant les priorités de traitement. Alors que les mères favorisent l’orthophonie, la priorité des pères est le soutien scolaire. Les résultats de ces trois articles permettent de souligner l’importance de développer des services de soutien aux familles et qu’ils soient adaptés à leur situation. Ces services de soutien devraient inclure des services d’information sur le TSA, les causes et les traitements afin d’augmenter les connaissances des parents. Il est également nécessaire que ces services offrent des stratégies visant la réduction du stress parental et l’augmentation de la qualité de vie familiale. De plus, des formations dédiées aux professionnels devraient être offertes afin de les sensibiliser aux défis et difficultés rencontrés par l’ensemble des membres de la famille et à les sensibiliser à l’intervention culturellement sensible. \n___________________________________________________________________________ \nMOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : trouble du spectre de l’autisme, culture, familles issues de l’immigration, pères, stress parental, qualité de vie familiale.

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