Haemophilia home care: A qualitative evaluation study of the Be Involved infusion program
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: In Canada, patients with haemophilia can receive health care through a limited number of specialized haemophilia treatment centres. Treatment of this X-linked bleeding disorder through self-infusion of factor replacement is common; however, some individuals with haemophilia require additional infusion support from medical professionals. While provincially funded outreach clinics and telehealth are available, pharmaceutical companies that supply factor have developed novel home infusion programs wherein registered nurses assist/manage factor administration in the patients' homes. AIM: The current qualitative evaluation explored the real-world effectiveness and impact of the Be Involved (Pfizer Canada) home infusion service, from provider, program end-user and needs analysis perspectives. METHODS: Qualitative interviews with patients and caregivers who had used Be Involved (n = 7) and Be Involved Staff (n = 8) provided important insights and recommendations for program improvement initiatives. Also included were needs assessments of potential end-users (n = 11) as a means to making program adjustments. RESULTS: The inductively derived findings revealed Be Involved as a highly valued, though key specialized service providing significant assistance to a small number of haemophilia patients. Augmenting traditional services, the program was endorsed as easing the burden of haemophilia care, while the Be Involved nurses were affirmed as highly effective and critical to the program's success. A lack of program promotion and awareness was evident - limiting uptake, amid communication and systems delivery challenges. CONCLUSIONS: The current evaluation findings inform our recommendations for, and brief discussion of, the need for stronger promotional strategies and improved communication lines to increase the reach and efficiencies of the Be Involved program.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,030 | 0,035 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,008 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».