Approche famille-partenaire : perspective des gestionnaires, des intervenants et des parents d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental
Notice bibliographique
Résumé
Contexte : Les troubles neurodéveloppementaux (TND) sont de plus en plus abordés comme étant une problématique chronique de santé. Dans un contexte de pression financière accrue en santé, pour conjuguer avec les défis associés à la chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une piste de solution prometteuse et humaniste. Pour les jeunes ayant un TND, la reconnaissance du rôle central des parents amène à suivre ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire (AFP). Peu documentée, cette approche s’inscrit en continuité avec les écrits qui associent la collaboration parent-intervenant à des retombées positives, mais qui relèvent des écueils importants pour une manifestation réelle. Un partenariat peu optimal peut occasionner plusieurs conséquences néfastes pour l’enfant, pour la famille, pour les intervenants et ultimement pour la performance des systèmes de santé. Objectifs : Cette étude vise à explorer les représentations des parents, des intervenants et des gestionnaires en regard de l’AFP afin de favoriser l’implication des familles dans le continuum de soins et de services offerts aux enfants présentant un TND. Plus spécifiquement, les objectifs ciblés sont (1) de caractériser les similarités et les différences entre les perceptions des parents, des intervenants et des gestionnaires, (2) de décrire les facteurs facilitant ou limitant l’implication des familles comme partenaires et (3) d’identifier les pistes d’intervention qui contribueraient à améliorer ou à consolider ce partenariat. Méthodologie : Une recherche exploratoire descriptive, à méthodologie qualitative, a été réalisée auprès de gestionnaires (n=4), d’intervenants (n=7), de représentants d’organismes communautaires (n=3) et de parents d’enfants ayant TND (n=8). La collecte des données s’est tenue dans la région de Québec via un groupe de discussion pour les parents et via des entrevues individuelles pour les autres groupes d’acteurs-clés. Une analyse thématique de contenu déductive-inductive, selon trois thèmes relatifs aux objectifs spécifiques de l’étude, a été privilégiée pour traiter les données. Résultats : Les résultats confirment une volonté commune de tous les groupes d’acteurs clés de tendre vers une approche de partenariat malgré un vécu actuel qui démontre de nombreux défis pour une manifestation réelle dans la pratique. Cette étude fait ressortir que l’implication des familles comme partenaires est influencée par une multitude de facteurs reliés à l’enfant et à sa famille, à l’intervenant, à la relation, à l’organisation et à la société. De plus, cette recherche relève une diversité de pistes d’intervention pouvant contribuer à améliorer le partenariat en s’actualisant à différents niveaux : niveau de la pratique, niveau de l’organisation des services et de la gouvernance et niveau de l’élaboration des politiques. Une démarche d’analyse des résultats issus de la présente étude permet d’en arriver à proposer un modèle intégrateur qui vise à guider une implantation réelle du partenariat famille-intervenant : le modèle Approche famille-partenaire auprès des enfants ayant un trouble neurodéveloppemental (M-AFP-TND). Dans le but d’agir sur les symptômes sociaux associés aux TND, ce modèle souligne, entre autres, l’importance d’établir un rapport égalitaire entre la famille et l’intervenant et la nécessité de considérer une responsabilité partagée entre les acteurs œuvrant à différents niveaux. Conclusion : Pour des résultats de santé optimaux auprès des enfants ayant un TND, l’actualisation du M-AFP-TND doit inévitablement passer par une réflexion collective qui se base sur une compréhension commune de ses éléments structurants et de ses conditions favorables proposés.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,007 |
| Communication savante | 0,007 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».