Generic preference‐based health‐related quality of life in children with neurodevelopmental disorders: a scoping review
Notice bibliographique
Résumé
AIM: To describe how generic preference-based health-related quality of life (HRQoL) instruments have been used in research involving children with neurodevelopmental disorders (NDD). METHOD: A systematic search of nine databases identified studies that used generic preference-based HRQoL instruments in children with NDD. Data extracted following the Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses extension for Scoping Review guidelines included type of NDD, instrument used, respondent type, justification, and critical appraisal for these selections. RESULTS: Thirty-six studies were identified: four cost-utility analyses; 15 HRQoL assessments; five economic burden studies; three intervention studies; and nine 'other'. The Health Utilities Index (Mark 2 and Mark 3) and EuroQoL 5D (EQ-5D; three-level EQ-5D, five-level EQ-5D, and the youth version of the EQ-5D) instruments were most frequently used (44% and 31% respectively). The relatively low use of these instruments overall may be due to a lack of psychometric evidence, inconsistency in justification for and lack of clarity on appropriate respondent type and age, and geographical challenges in applying preference weights. INTERPRETATION: This study highlights the dearth of studies using generic preference-based HRQoL instruments in children with NDD. The use of cost-utility analysis in this field is limited and validation of these instruments for children with NDD is needed. The quality of data should be considered before guiding policy and care decisions. WHAT THIS PAPER ADDS: Limited use of generic preference-based health-related quality of life (HRQoL) instruments in studies on children with neurodevelopmental disorders. Only 11% of studies were cost-utility analyses. Inconsistencies in justification for choosing generic preference-based HRQoL instruments and respondent types.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,030 | 0,123 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,008 |
| Bibliométrie | 0,019 | 0,017 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».