Définir la qualité de vie des aînés vivant à domicile avec des incapacités : enjeux éthiques émergeant des politiques de santé publique et des services à domicile au Québec
Notice bibliographique
Résumé
L’État québécois utilise la notion de « qualité de vie » dans ses politiques de santé publique, notamment celle de 2003 (Chez soi : le premier choix) et celle de 2012 (Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté au Québec), afin d’affirmer son engagement à fournir aux personnes âgées des services à domicile de qualité et, ainsi, de leur permettre de vivre et vieillir avec dignité chez elles (MSSS, 2003 : p. 34). Seulement, l’État utilise le concept de qualité de vie (QdV) comme argument majeur, porteur de sens, sans toutefois en préciser la signification. Vide de sens, cette notion contribue à mettre en place des politiques et des procédures qui, en fin de compte, ne répondent pas à l’engagement formulé initialement. Puisqu’aucune autre étude portant sur la définition de la QdV des personnes âgées vivant à domicile en situation d’incapacités n’existe au Québec, nous avons cherché à combler ce vide définitionnel en réalisant une étude qualitative auprès de 35 personnes âgées de 65 à 95 ans et vivant à domicile avec des incapacités. Au cours d’entretiens semi-dirigés, les participants se sont exprimés sur le sens qu’ils attribuent au terme « qualité de vie » et ont défini celle-ci par huit groupes de mots clés récurrents : 1) Autonomie, Santé; 2) Relations sociales, S’occuper; 3) Être bien entouré : famille, amis; 4) Adaptation, Acceptation, Limites connues; 5) Moyens : Services, Argent; 6) Domicile; 7) Amour, Bonheur, Spiritualité; et 8) Sécurité. Plus de la moitié des participants ont confirmé avoir une « liberté d’accomplissement », notion que l’on retrouve dans l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. En contrepartie, plus du quart des personnes âgées ont affirmé ne pas en avoir. Les autres ont émis certaines conditions relatives à la qualité de vie, notamment « se sentir utile », et avoir « le nécessaire », « la santé » et « suffisamment de ressources financières ». Les résultats de ces entretiens ont été confrontés à ceux de deux autres études qualitatives, menées en Grande-Bretagne et en France, lesquelles utilisaient les mêmes cinq questions générales pour définir la qualité de vie des personnes âgés. Les termes employés par les participants des trois pays concordent, démontrant que les préoccupations et les priorités des personnes âgées se ressemblent malgré des lieux géographiques différents. Nos résultats permettraient aux responsables chargés de la mise en application des politiques destinées à améliorer la qualité de vie des personnes âgées (par exemple grâce aux services à domicile) d’accomplir leur tâche en connaissant pleinement les véritables besoins des aînés. Toutefois, nous avons relevé une discordance importante entre les politiques québécoises de 2003 et 2012 sur les services à domicile, et la réalité vécue par les personnes âgées. Les rapports du Protecteur du citoyen du Québec, du Vérificateur général du Québec, du Conseil canadien de la santé et les résultats de nombreux chercheurs montrent que les services à domicile ne sont pas déployés comme promis par les politiques. Les personnes âgées démunies, qui ne peuvent compenser les services non fournis par l’État, vivent en situation d’iniquité de services et de vulnérabilité, voire d’institutionnalisation précoce. Chaque personne âgée vivant à domicile en situation d’incapacité a droit à une vie digne, peu importe sa situation financière. La qualité de vie est une responsabilité partagée par tous les acteurs de la société, incluant les organismes communautaires, l’entourage des personnes âgées et les personnes âgées elles-mêmes. Toutefois, chacun de ces acteurs doit assumer une part de responsabilité proportionnelle à sa puissance d’action. Puisque l’État a une capacité d’assumer des responsabilités et d’atteindre des buts nettement supérieure à tout autre organisme ou famille, il lui revient une responsabilité populationnelle de desservir tous les citoyens.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,016 |
| Communication savante | 0,007 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».