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Enregistrement W2955906754 · doi:10.1080/13816810.2019.1630843

Participant perspectives on a phase I/II ocular gene therapy trial (NCT02077361)

2019· article· en· W2955906754 sur OpenAlex

Pourquoi ce travail est dans la base

Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.

affAu moins un auteur déclare une institution canadienne dans l'instantané OpenAlex épinglé.
fundUn bailleur canadien est enregistré sur le travail.

Notice bibliographique

RevueOphthalmic Genetics · 2019
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics in Clinical Research
Établissements canadiensSimon Fraser UniversityUniversity of Alberta
Organismes subventionnairesCanadian Institutes of Health ResearchAlberta Innovates - Health SolutionsSpark TherapeuticsUniversity of AlbertaFoundation Fighting Blindness
Mots-clésClinical trialThematic analysisChoroideremiaQualitative researchMedicineInformed consentAlternative medicineFamily medicinePsychologyInternal medicinePathology

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Background: To learn from the experiences of potential clinical trial participants, participants in a Phase 1 ocular gene therapy trial, and their partners to improve communications and trial conduct.Materials and methods: Primary and secondary qualitative analysis of semi-structured interviews of potential participants (n = 20), clinical trial participants (n = 2) and their partners (n = 2) in a gene therapy clinical trial for choroideremia (NCT02077361). Analysis included: 1) thematic analysis of transcribed entrance and exit semi-structured interviews with trial participants and their partners; and 2) secondary qualitative analysis of interviews with potential trial participants, conducted prior to the initiation of the clinical trial.Results: Participants and partners who had received information during the consent process had a better understanding of the risks and benefits of participation in a Phase 1 gene therapy clinical trial than potential trial participants. However, participants and partners reported deficiencies in communication throughout the trial. Results highlight additional opportunities for trial staff to reinforce initial information about the trial, communicate logistical information and individual outcome data, and express appreciation for participation.Conclusions: Our study enabled clinical trial participants to describe their experiences in a clinical trial for a novel gene therapy. We provide practical recommendations to future clinical trial staff on communications and conduct participant perspectives. Communications strategies should address changing information needs over the course of the trial, express appreciation for participation and enable feedback from participants and their supporting family members, friends, or caregivers.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,002
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesCharge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Expérimental (laboratoire) · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,440
Score d'incertitude au seuil0,999

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,002
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,001
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0020,001

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,553
Tête enseignante GPT0,587
Écart entre enseignants0,033 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle