Creating Productive Tensions: Clinicians Working with Patients as Peer Researchers in a Community-Based Participatory Research Study of the Lived Experience of HIV-Associated Neurocognitive Disorder (HAND)
Notice bibliographique
Résumé
About 50% of people living with HIV will develop HIV-associated neurocognitive disorder (HAND) during their lifetime, and we know that cognitive issues are a concern for people living with HIV. However, limited information exists regarding how HAND is managed and coped with, or how cognitive issues are discussed with others, including health care professionals. Following a community-based research approach, we conducted 25 interviews in 2016 aimed to (1) build the capacity of people living with HIV, (2) facilitate participant recruitment and data collection, (3) increase the validity and reliability of our data analysis results, and (4) facilitate knowledge transfer and exchange regarding HAND. After thorough training, we engaged a number of peer researchers living with HAND in the analysis and knowledge transfer and exchange (KTE) phases of the study. This engagement prompted a number of tensions between the clinicians and the peers that we learned to navigate and make productive. We conclude that it is possible to engage patients and providers only if careful attention, time and human resources are provided to navigating the emerging tensions. The outcomes of our study suggest that engaging an interdisciplinary team across multiple sites with PRAs is a valuable method for comprehensively exploring the lived experience of a complex chronic condition such as HAND.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,081 | 0,142 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,042 | 0,032 |
| Communication savante | 0,017 | 0,015 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,027 |
| Intégrité de la recherche | 0,009 | 0,012 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».