What Patients With Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Caregivers Want: Filling the Gaps With Patient Reported Outcomes and Experience Measures
Notice bibliographique
Résumé
Idiopathic pulmonary fibrosis is a progressive disease, with a high mortality within the first 3-5 years from diagnosis and a poor quality of life mainly because of the burden of symptoms, such as dyspnea and cough, occurring usually many months before the diagnosis. Although available antifibrotic therapies slow down disease progression, they have no impact on quality of life. Moreover, health care around idiopathic pulmonary fibrosis patients is often "disease-centered" and relies on clinical surrogate outcomes that are poorly related to patients' quality of life and disease experience. Therefore, patients with idiopathic pulmonary fibrosis have several unmet needs in all domains of health that they wish to see recognized and addressed in the context of the treatment of their disease and its complications. In this review, we summarize the care pathway from the patients' perspective, identifying current gaps in care, education, support, and communication among patients with IPF, their caregivers, and care teams during the patient journey. The role of patient-reported outcomes (PROs), PRO measures (PROMs), and patient-reported experience measures (PREMs) in their care is discussed, as well as the need of disease-specific PROs, PROMs, and PREMs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,007 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».