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Enregistrement W2976736636 · doi:10.1111/hex.12980

‘The Future is Probably Now’: Understanding of illness, uncertainty and end‐of‐life discussions in older adults with heart failure and family caregivers

2019· article· en· W2976736636 sur OpenAlexafffundabout
Jennifer Im, Susanna Mak, Ross Upshur, Leah Steinberg, Kerry Kuluski

Notice bibliographique

RevueHealth Expectations · 2019
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiquePalliative Care and End-of-Life Issues
Établissements canadiensTrillium Health CentreMount Sinai HospitalLunenfeld-Tanenbaum Research InstituteSinai Health SystemPublic Health OntarioUniversity of Toronto
Organismes subventionnairesCanadian Frailty Network
Mots-clésQualitative researchPerceptionMedicineHeart failureEnd-of-life careSociology of health and illnessFamily caregiversPsychologyHealth careGerontologyNursingPalliative care

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Earlier end-of-life communication is critical for people with heart failure given the uncertainty and high-risk of mortality in illness. Despite this, end-of-life communication is uncommon in heart failure. Left unaddressed, lack of end-of-life discussions can lead to discordant care at the end of life. OBJECTIVE: This study explores patients' and caregivers' understanding of illness, experiences of uncertainty, and perceptions of end-of-life discussions in advanced illness. DESIGN: Interpretive descriptive qualitative study of older adults with heart failure and family caregivers. Fourteen semi-structured interviews were conducted with 19 participants in Ontario, Canada. Interviews were transcribed verbatim and content analysis was used to analyse the data. MAIN RESULTS: Understanding of illness was shaped by participants' illness-related experiences (e.g. symptoms, hospitalizations and self-care routines) and the ability to adapt to challenges of illness. Participants were knowledgeable of heart failure management, and yet, were limited in their understanding of the consequences of illness. Participants adapted to the challenges of illness which appeared to influence their perception of overall health. Uncertainty reflected participants' inability to connect manifestations of heart failure as part of the progression of illness towards the end of life. Most participants had not engaged in prior end-of-life discussions. CONCLUSION: Detailed knowledge of heart failure management does not necessarily translate to an understanding of the consequences of illness. The ability to adapt to illness-related challenges may delay older adults and family caregivers from engaging in end-of-life discussions. Future research is needed to examine the impact of addressing the consequences of illness in facilitating earlier end-of-life communication.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,000
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,478
Score d'incertitude au seuil0,249

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,036
Tête enseignante GPT0,340
Écart entre enseignants0,304 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeQualitatif
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations36
Publié2019
Routes d'admission3
Résumé présentoui

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