Health-related outcomes of importance to patients with Takayasu's arteritis.
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: The need to include patients' perspectives as key outcomes in clinical trials is widely accepted. No disease-specific patient-reported outcomes have been developed in Takayasu's arteritis. This project was designed to identify outcomes of importance to patients with Takayasu's arteritis during active disease and remission across 2 different cultures. METHODS: Patients with Takayasu's arteritis from the US and Turkey were recruited to participate in semi-structured, one-on-one interviews or focus groups. The interviews and group sessions were recorded, transcribed, and entered into an Nvivo database. A line-by-line review of narrative data was used to develop themes describing the impact of Takayasu's arteritis on patients' life. US Patients were invited to freelist terms that they associated with disease states (active disease and remission). The Smith's Salience Index (SSI) was used to identify the most salient terms. RESULTS: Results. A total of 31 patients with Takayasu's arteritis participated in this study. Interviews and focus groups identified pain, fatigue, and emotional impact as common themes. Outcomes did not differ between the 2 countries. The most salient terms identified through freelisting were pain/discomfort and fatigue/low energy levels (SSI=0.56 and 0.33, respectively) during active disease and pain/discomfort and emotional impact (SSI=0.51 and 0.37, respectively) during remission. CONCLUSIONS: Patients with Takayasu's arteritis report a range of disease-specific symptoms across different cultures and disease states that are generally not specifically captured by generic patient-reported outcome tools currently used in research. Identifying disease-specific outcomes would advance clinical trials methodology to best capture the full spectrum of disease activity in Takayasu's arteritis.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».