Parents’, Health Care Professionals’, and Scientists’ Experiences of a Precision Medicine Pilot Trial for Patients With High-Risk Childhood Cancer: A Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Children with high-risk cancers have low survival rates because current treatment options are limited. Precision medicine trials are designed to offer patients individualized treatment recommendations, potentially improving their clinical outcomes. However, parents' understanding is often limited, and expectations of benefit to their own child can be high. Health care professionals (HCPs) are often not familiar with precision medicine and might find managing families' expectations challenging. Scientists find themselves working with high expectations among different stakeholders to rapidly translate their identification of actionable targets in real time. Therefore, we wanted to gain an in-depth understanding of the experiences of all stakeholders involved in a new precision medicine pilot trial called TARGET, including parents, their child's HCPs, and the scientists who conducted the laboratory research and generated the data used to make treatment recommendations. METHODS: We conducted semistructured interviews with all participants and analyzed the interviews thematically. RESULTS: We interviewed 15 parents (9 mothers; 66.7% bereaved), 17 HCPs, and 16 scientists. We identified the following themes in parents' interviews: minimal understanding and need for more information, hope as a driver of participation, challenges around biopsies, timing, and drug access, and few regrets. HCP and scientist interviews revealed themes such as embracing new technologies and collaborations and challenges managing families' expectations, timing of testing and test results, and drug access. CONCLUSION: Educating families, HCPs, and scientists to better understand the benefits and limitations of precision medicine trials may improve the transparency of the translation of discovery genomics to novel therapies, increase satisfaction with the child's care, and ameliorate the additional long-term psychosocial burden for families already affected by high-risk childhood cancer.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,036 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,010 |
| Communication savante | 0,004 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».