VALUE AND INFORMATION NEEDS FOR DEMENTIA FAMILY CAREGIVERS: CONSIDERATIONS DURING END-OF-LIFE DECISION MAKING
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Family caregivers often make key end-of-life care decisions for their relatives. For those caring for persons with dementia (PWDs), a third of older decedents, making end-of-life decisions as a surrogate is especially challenging. Notably, few evidence-based interventions exist to support caregivers in this capacity. Guided by the Ottawa Decision Support Framework which recognizes three determinants of informed decisions - information, value clarity, and support, the current study identifies key value considerations and information needs among family caregivers as they weigh decisions regarding hospice enrollment and artificial nutrition and hydration (AHN) for PWDs. One focus group (n=7) and four individual interviews (n=4) were conducted with dementia family caregivers. All face-to-face and telephone interviews were audio-recorded, transcribed verbatim, and verified for accuracy. Thematic analysis (Braun & Clarke, 2006) was conducted to identify and organize themes. Two main themes and subthemes emerged: 1. Caregivers expressed hospice-related values including having enough knowledge about hospice treatments for both Alzheimer’s and new symptoms, having caregiver support services, considering family needs, and weighing the extent the PWD can engage with others meaningfully and remain at home. 2. Caregivers shared AHN-related values including clearly understanding AHN treatments, services and risks for the PWD considering the patient’s functional status. Participants’ information needs reflected their priority of practical needs being met. These findings offer implications for how to design decision support tools and interventions that provide practical and specific information on the benefits and risks of hospice and AHN for PWDs and caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,021 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,004 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».