An international survey to inform priorities for new guidelines on von Willebrand disease
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: von Willebrand disease (VWD) is an inherited bleeding disorder caused by a quantitative or qualitative dysfunction of von Willebrand factor. Clinicians, patients and other stakeholders have many questions about the diagnosis and management of the disease. AIM: To identify topics of highest importance to stakeholders that could be addressed by guidelines to be developed by the American Society of Hematology (ASH), the International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), the National Hemophilia Foundation (NHF) and the World Federation of Hemophilia (WFH). METHODS: A survey to determine and prioritize topics to be addressed in the collaborative development of guidelines for VWD was distributed to international stakeholders including patients, caregivers and healthcare providers (HCPs). Representatives of the four organizations coordinated the distribution strategy. The survey focused on both diagnosis and management of VWD, soliciting 7-point Likert-scale responses and open-ended comments, in English, French and Spanish. We conducted descriptive analysis with comparison of results by stakeholder type, gender and countries' income classification for the rating questions and qualitative conventional content data analysis for the open-ended responses. RESULTS: A total of 601 participants responded to the survey (49% patients/caregivers and 51% healthcare providers). The highest priority topics identified were diagnostic criteria/classification, bleeding assessment tools and treatment options for women and surgical patients. In contrast, screening for anaemia and differentiating plasma-derived therapy versus recombinant therapies received lower ratings. CONCLUSION: This survey highlighted areas of importance to a diverse representation of stakeholders in the diagnosis and management of VWD, providing a framework for future guideline development and implementation.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».