Objectivity in rare disease research: A philosophical approach
Notice bibliographique
Résumé
Individuals living with rare conditions are faced with important challenges derived from the rarity of their conditions and aggravated by the low priority given to rare disease research. However, current realities of rare disease research require consideration of the relationship between subjectivity and 'traditional' objectivity. Objectivity in research has traditionally been associated with processes and descriptions that are independent of the investigator. The need for researchers to provide unbiased knowledge and achieve a balance between objectivity and the underlying values in nursing and scientific research requires an examination of how objectivity is conceptualized within the context of rare disease research. The aim of this paper is to examine scientific objectivity in rare disease research from a philosophical viewpoint and, in doing so, demonstrate the need to redefine it to reflect the current scientific environment. As such, healthcare providers working on this field need to redefine objectivity around ethical and moral obligation to advance science in an equitable manner with the end goal to produce knowledge that is trustworthy and beneficial to our patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,164 | 0,083 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,186 |
| Communication savante | 0,017 | 0,029 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,016 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».