Quality of life in patients with neurofibromatosis type 1 and 2 in Canada
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background There is scarce data on the quality of life of people with neurofibromatosis type 1 (NF1) and type 2 (NF2) in Canada. Methods A cross-sectional study of adults with NF1 and NF2 attending a tertiary center. Patients completed generic measures (SF-36, EQ-5D-5L, and PROMIS pain interference) and disease-specific questionnaires (PedsQL NF1 module and the NFTI-QOL for NF2). We compared generic scores between NF1 and NF2 individuals and used regression models to assess factors associated with quality of life. Results Hundred and eighty-four participants were enrolled. Mean age was 33 years in NF1 and 40 years in NF2. NF1 and NF2 individuals had lower employment rates and lower scores in all domains of the SF-36 compared to the general Canadian population (P < .005). Using the EQ-5D-5L, there was a high proportion of pain (64% in NF1 and 74% in NF2) and anxiety/depression (60% in NF1 and 68% in NF2). Pain interference correlated with poor quality of life in NF1 and NF2; perceived physical appearance was the main predictor of mental well-being in NF1. Conclusions Individuals with NF1 and NF2 have low quality of life, and this correlates with pain, anxiety, and depression, which are prevalent in NF1 and NF2. Perceived physical appearance predicts quality of life in NF1. A multidisciplinary approach is necessary for patients with NF1 and NF2, including mental health and pain management.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».