A Patient's Journey in Curating Her Medical Team for Whole Person Care
Notice bibliographique
Résumé
Twenty-nine years ago I was born with Short Bowel Syndrome, which required me, from birth, to depend on feedings through a gastrostomy tube and central line. To this day I require IV nutrition daily. I am not yet thirty years old, and I have had 65 surgeries, including a small intestine organ transplant, and bilateral hip replacements. I understand how the medical system works—and where it fails. I now have an incomparable level of knowledge and first-hand experience with our healthcare system that I hope to use to enlighten and educate.My care for the last three decades has not been whole-body. Instead, it has been fragmented highly subspecialized care, leaving me doing well in the short term, but with no cohesive long-term plan. I had discussions with my current medical care providers, I left teams that were inadequate, I inquired opinions of new doctors from around the country and curated my own team of professionals from 3 states in order to LIVE not survive in a hospital. The result: Whole person care with me as the driver and coordinator.I will impart pieces of my experience to understand what it takes to create the “pit crew,” the healthcare system was not providing me, and how you as a medical provider can be the best advocate for your patient on their “pit crew.” Hear real examples of patient-provider interactions, the vital importance of shared decision making, and the details behind true compassion that inspire whole person care.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,024 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,024 | 0,006 |
| Communication savante | 0,009 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,031 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,015 | 0,005 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».