What Does it Mean to Live with Thalassemia? An Interpretative Phenomenological Inquiry
Notice bibliographique
Résumé
Living with Thalassemia, means that the body is unable to produce normal levels of hemoglobin to carry oxygen throughout the body. Without sufficient levels of hemoglobin (due to inefficiency of bone-marrow to produce normal red blood cells), one can experience signs and symptoms, such as severe anemia, chronic fatigue and other serious health concerns. My interest in this topic is because, I live with this condition, but, also interested in the lived experience of the Thalassemia community. My research is a phenomenological exploration through interpretation of research participants’ narratives. The overarching goal of the proposed research is to investigate the contribution to the medical personnel who may use the findings from the study to improve the clinical care from not only from patient centered, but also from a whole person care perspective. There are various clinical and psycho-social challenges such as, academics, career, and family / friend relationship issues. Families address the treatment issues of Thalassemia on a continuum Extreme Drive - No Drive to improve their lives. Thalassemia was seen as a “fatal condition,” today it is a “manageable condition,” therefore, we need to learn, how best to thrive to lead a healthy lifestyle? Through this research I am hoping to share my story and with others to inspire people living with Thalassemia, to go beyond managing towards thriving.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,043 |
| Communication savante | 0,011 | 0,011 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».