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Enregistrement W3005251817 · doi:10.1080/09687599.2020.1712189

Empowerment in decision-making for autistic people in research

2020· article· en· W3005251817 sur OpenAlexafffund
M. Ariel Cascio, Jonathan A. Weiss, Éric Racine

Notice bibliographique

RevueDisability & Society · 2020
Typearticle
Langueen
DomaineNeuroscience
ThématiqueAutism Spectrum Disorder Research
Établissements canadiensYork UniversityMcGill UniversityUniversité de MontréalMontreal Clinical Research Institute
Organismes subventionnairesKids Brain Health Network
Mots-clésAutismEmpowermentContext (archaeology)Research ethicsPower (physics)Informed consentPsychologyEngineering ethicsSociologyPublic relationsPolitical scienceDevelopmental psychologyMedicineLawAlternative medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Empowerment in research is important in many autism and autistic communities and an important part of ‘nothing about us without us’. It is also an important component of person-oriented research ethics. This article reviews the literature on ethics in autism research for information related to decision-making empowerment for autistic people. A review of 81 articles reveals several themes and specific strategies. Empowerment is important for, but also goes beyond, establishing informed consent. Empowerment is a form of participant and community engagement, and necessarily shaped by specific context. The view of research ethics put forth in this article envisions ethics as a potential avenue for empowerment, where research participants are able to decide how to be involved and to shape research processes and contexts. This view of research ethics is aligned with the aspirations of many in advocacy communities, though it may not correspond to conventional understandings of research ethics.Points of interestThis article talks about ethics in autism research.It focuses on the importance of people with autism having the power to make choices about research.It describes what published articles have said about this issue.Making choices about research includes not only the choice to take part in a study or not, but also many other choices before, during, and after the study.The way that this article talks about research ethics helps achieve goals of many autistic people and disabled people to be included.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,112
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,118
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: Qualitatif
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,888
Score d'incertitude au seuil0,595

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,1120,118
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,002
Bibliométrie0,0030,002
Études des sciences et des technologies0,0100,065
Communication savante0,0120,015
Science ouverte0,0020,022
Intégrité de la recherche0,0050,009
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0030,001

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,136
Tête enseignante GPT0,445
Écart entre enseignants0,309 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Devis d'étudeQualitatif
DomaineMéthodes
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations31
Publié2020
Routes d'admission2
Résumé présentoui

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