Optimizing future planning in Parkinson disease: suggestions for a comprehensive roadmap from patients and care partners
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Living with Parkinson disease (PD) is complicated by an unpredictable disease course which can delay planning for future needs. This study explores patient and care partner needs related to future planning using a palliative care framework with physical, psychological, social, cultural, end-of-life, and ethical aspects of care in PD to guide analysis. METHODS: Secondary analysis of patient and care partner interviews from a randomized clinical trial comparing interdisciplinary outpatient palliative care versus standard care for individuals with PD and care partners in an academic setting. Sixty participants were interviewed (30 patients and 30 care partners) about needs related to future planning. Team-based thematic analysis was used to identify key themes. RESULTS: Many care partners and patients living with PD described a desire for information about what to expect and how to plan for the future. Participants posed multiple questions about PD progression and devised the metaphor of a "roadmap" as a guide for decision making and planning. When exploring the concept of a PD roadmap, five themes emerged: (I) desire for a comprehensive tool for future planning, such as a roadmap, (II) care partner preferences for specific future planning, (III) PD-related life changes as opportunity for future planning and decision-making, (IV) cues from family, peers, and medical professionals about "location" on the roadmap, and (V) opportunities and challenges to integrating a PD roadmap into patient-centered care. CONCLUSIONS: Patients and care partners described key needs related to future planning that can inform a comprehensive roadmap to assist with education, communication, and decision making. A roadmap tool can promote individualized anticipatory guidance and multidimensional shared decision-making discussions between patients, care partners, and the healthcare team related to PD progression.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».