Identifying Research Priorities among Patients and Families of Children with Rheumatic Diseases Living in the United States
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To improve the quality and participation in pediatric rheumatology research, patient-prioritized studies should be emphasized. We collaborated with United States-based pediatric rheumatology advocacy organizations to survey patients and caregivers of children with rheumatic diseases to identify what research topics were most important to them. METHODS: We conducted Web-based surveys and focus groups (FG) of patients and caregivers of children with juvenile myositis (JM), juvenile arthritis (JA), and childhood-onset systemic lupus erythematosus (cSLE). Surveys were emailed to listservs and posted to social media sites of JM, JA, and cSLE patient advocacy organizations. An initial survey asked open-ended questions about patient/caregiver research preferences. Responses were further characterized through FG. A final ranking survey asked respondents to rank from a list of research themes the 7 most important to them. RESULTS: There were 365 JM respondents, 44 JA respondents, and 32 cSLE respondents to the final ranking survey. The top research priority for JM was finding new treatments, and for JA and cSLE, the priority was understanding genetic/environmental etiology. The 3 prioritized research themes common across all disease groups were medication side effects, disease flare, and disease etiology. CONCLUSION: Patient-centered research prioritization is recognized as valuable in conducting high-quality research, yet there is a paucity of data describing patient/family preferences, especially in pediatrics. We used multimodal methodologies to assess current patient/caregiver research priorities to help frame the agenda for the pediatric rheumatology research community. Patients and caregivers from all surveyed disease groups prioritized the study of medication side effects, disease flares, and disease etiology.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,034 | 0,061 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».