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Enregistrement W3006194834 · doi:10.17225/jhp00140

Raising awareness globally for women with inherited bleeding disorders: World Federation of Hemophilia Symposium

2019· article· en· W3006194834 sur OpenAlexaff
Luisa Durante, Martin Sedmina, Alexandra Vaskova, Baiba Ziemele, Anna Tollwé

Notice bibliographique

RevueThe Journal of Haemophilia Practice · 2019
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueMaternal and fetal healthcare
Établissements canadiensCanadian Hemophilia Society
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésMedicineHealth careFamily medicineEconomic growthPediatrics

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Abstract Figures in the World Federation of Hemophilia (WFH) global annual survey indicate, by their absence, that there is under-recognition of bleeding disorders in women. The WFH and its national member organisations (NMOs) are working to raise awareness and improve the diagnosis of care of women with bleeding disorders globally, regionally and locally. WFH initiatives include a global programme focused on improving the diagnosis, care and treatment of women with von Willebrand disease (VWD), and programmes involving education and training in conjunction with NMOs in countries including Honduras and Malaysia. NMOs in Slovakia, Latvia and Sweden describe their local activities. The Slovak Hemophilia Society is in the process of establishing a Women’s Committee and considers peer support and network building as essential tools in addressing the issues faced by women with bleeding disorders. In Latvia, access to resources is difficult and von Willebrand factor is not available. There is concern in the Latvia Hemophilia Society that the fundamental human right of access to healthcare is not being met. It supports WFH initiatives through education and advocacy, and believes that the voices of women with bleeding disorders will be better heard through working together. The Swedish Hemophilia Society’s Women’s Project has worked since 2006 to promote better care for women with bleeding disorders and to raise public awareness. Despite resistance, their campaign to increase the identification of girls and women with VWD, improve diagnosis and care, and raise awareness has been well received by healthcare professionals and has had extensive media coverage.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Expérimental (laboratoire) · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,353
Score d'incertitude au seuil0,402

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,001
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,027
Tête enseignante GPT0,324
Écart entre enseignants0,297 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeExpérimental (laboratoire)
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations0
Publié2019
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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